«моя дитина — інвалід». Особистий досвід

Бути батьком – величезна відповідальність, а бути батьком особливого дитини – відповідально втричі. Життя стає щоденним подвигом, в якому весь світ зосереджений навколо рідної істоти. Про те, як допомогти дітям соціалізуватися, сказано багато. Ми ж хочемо поговорити про адаптації батьків.

Чому це сталося зі мною?

Стадія відчаю, заперечення факту – перша на цьому важкому шляху. Народилася дитина-інвалід. «За що це мені? Чому це сталося саме зі мною? Що нам робити і як тепер жити? » – Вони з’являються у кожного батька, зіткнувся з подібною ситуацією. Думки важко зібрати воєдино, питання виникають один за іншим. Світ звалився, і життя ніколи не буде колишньою.

Світлана, мати дитини з аутизмом: «З моменту появи на світ малюка з патологією ти сам собі не належиш, опікуючи його мало не щохвилини. Ти не спиш, не їси толком, расчесываешься і умиваєшся тільки коли треба на вулицю виходити. . . І в якийсь момент розумієш, що все! Тебе немає, ти тінь, страшна, нещасна, змучена тінь. В цьому божевільному відчаї народжується питання: “Навіщо я звалила на себе цю непосильну ношу? ” А потім коришь себе, ось же він, такий рідний, такий улюблений».

Народження «особливого» дитини – серйозне випробування, перший крок якого – прийняття рішення, назавжди змінює ваше життя. Деякі батьки не витримують і відмовляються від малюків. Так сталося і з матір’ю Михайлика, який народився з синдромом Дауна. Але відказником хлопчик не став. Роль і мами, і тата поклав на себе його батько.

ЯжПать

Євген Анісімов: «У нас були партнерські пологи. Це дуже допомогло прийняти правильне рішення. Я полюбив Михайлика з першої секунди його появи на світ. Я Пать, від мене залежить доля сина».

Так, є діагноз, але від цього мій “герой-жаба” не став менше дитиною, менше людиною і менше рідним.

Євген розривався між роботою, лікарнею, де перший час перебував син і школою матерів. Він навчився міняти памперси, обробляти пупок, розбиратися в дитячому харчуванні та догляді за немовлям. Заради сина Євгену довелося піти з посади інженера-енергетика в великої столичної компанії і переїхати на батьківщину в Волгоград, до матері, яка беззастережно підтримала його в прийнятті такого відповідального рішення.

Євген Анісімов: «Звичайно, страшно було не впоратися і складно психологічно. Періодично накатывало заперечення ситуації, небажання приймати цю дійсність і страхи, що на особисте життя поставлений хрест. Я поставив собі якийсь бар’єр, який назвав умовно “відстрочені емоції”, це коли забороняєш собі відразу проявляти емоції. Дуже допомагає, особливо коли думаєш, чому мені дорога випала така несправедлива».

Артем Жарков, Клінічний психолог ВОБОО «Товариство допомоги дітям їм. Виготського» та Центру «Нейро»: Опіка дитини-інваліда часто забирає всі сили батьків. На це безпосередньо впливає стрес від постійної пильності. Самопочуття можуть підривати відчуття марності, безплідності занять. У деяких батьків можуть з’являтися неприємні почуття до дитини – сором, злість, розчарування.

Ці почуття і відчуття – наслідок виникають уявлень, які формуються з подій і нашої оцінки того, що відбувається. Питання втому і безсилля, викликаної постійним чуванням, можна вирішити. Його рішення зводиться до двох пунктів: не забувати про своє життя і шукати допомоги.

Відчувати самотність серед людей – це нормально в складній ситуації. Але це можна подолати.

Формула життя ЯжПать

Євгену допомагає його власна мама і він сам. Для себе ж чоловік вивів формулу життя в нових обставинах.

Тримати себе і свої емоції в руках. Виділяти час для фізичних навантажень, знімають емоційне напруження. (Євгену допомагає біг). Спілкуватися з друзями, приятелями, так і просто знайомими. Не ізолюватися від соціуму. Дозволяти собі маленькі радості і маленькі слабкості. Наприклад, замовити улюблену їжу, не картаючи себе за зайві витрати, просто дозволивши розслабитися і насолодитися моментом. Читати класичні твори і, співпереживаючи літературним героям, знижувати проекцію зі своїх проблем. Знайти і при необхідності навчитися нових видів заробітку, сумісним з доглядом за особливою дитиною.

У пошуках нових способів заробітку Євген став вивчати програмування, а потім і отримав другу вищу освіту. Тепер він надає психологічну допомогу не тільки своїй сім’ї, але і іншим дітям і батькам, які опинилися в складній життєвій ситуації через проблеми зі здоров’ям.

Євген Анісімов: «Яких-небудь універсальних рад та алгоритму дій бути не може. Все залежить від життєвої ситуації, досвіду і моральних цінностей людини. Для себе я прийняв рішення, що мої хочухи, то моє майбутнє, яке я малював собі до народження Михайлика – це одна чаша ваг. Переважує її можливість дати щасливе дитинство рідній людині. »

Мені щастя дитинства подарували батьки. Я дарую його синові.

Моя дитина – особлива. Як не зійти з розуму?

Як не зійти з розуму, перебуваючи круглі добу з дитиною-інвалідом і де черпати сили, щоб працювати і вести активне життя? Це головні питання, з якими батьки звертаються до спеціалістів.

Артем Жарков, психолог: «Уявлення формуються з подій і нашої оцінки того, що відбувається. Розглянемо приклад. Дитина не може засвоїти навчальний матеріал. Від цього у матері в пориві почуттів може виникнути думка: «він ніколи цього не зрозуміє», «він гірше інших дітей», «все це марно». Подібні думки можуть викликати негативні емоції і почуття, так і інші, що випливають з цих, думки. Такий порочне коло буває непросто розірвати. Тут важливо розуміти наступне. Уявлення – лише бачення; воно не істинно».

Фахівці вважають, що батько повинен і може виділяти для себе час, воно йому необхідно як повітря.

Для цього потрібно:

не зациклюватися на проблемі, зариваючись в неї все глибше і глибше; не відмовлятися від будь-якої допомоги (чоловіка, родичів, друзів, сусідів, послуг няні); здійснювати прогулянки; відвідувати цікаві заходи; робити фізичні вправи або медитувати.

Покохавши знову своє відображення в дзеркалі і позбувшись від психологічного затиску, батько дитини з особливостями розвитку набуде сили і зможе подивитися на ситуацію по-іншому.

Що допомагає краще всього

Найбільший ефект надає групова або індивідуальна робота з психологом і так звані техніки самодопомоги. Їх можна розділити на вирішальні проблему і на поліпшують поточний стан. Перші можуть усунути джерело неприємних станів, другі дати час і сили для вирішення поточних завдань.

Дихання під рахунок, медитації, фрирайтинг (вираз потоку думок на письмі) – це практики, що спрямовані на допомогу тут і зараз.

Пошук та робота з джерелом проблем. Це вимагає більше часу, але дає більш грунтовний ефект.

Артем Жарков, Клінічний психолог ВОБОО «Товариство допомоги дітям їм. Виготського» та Центру «Нейро».

Зверніть увагу на те, що вас турбує. Що це – емоції, думки, почуття? Як ви їх назвете? В яких ситуаціях вони доставляють вам дискомфорт? Коли вони з’явилися вперше? Подумайте, як ви оцінюєте ситуацію, що викликає у вас неприємні стани. Що в ній полягає? Що з неї випливає? Що вона для вас означає? Обміркуйте, наскільки ваша оцінка відповідає реальності. Дійсно все йде так, як ви вважаєте? Можна поглянути на ситуацію інакше? Яка точка зору вам була б корисна, допомагаючи у вирішенні проблеми, а не посилюючи її поточним баченням? В цих питаннях приховані шляхи вирішення.

Дати одну відповідь для всіх людей і ситуацій неможливо. Всі ми різні, у кожного свої реакції, блоки, емоційний рівень, темперамент і ступінь втоми. Головне розуміти, що будь-яку проблему можна якщо не вирішити, то хоча б знівелювати.

Проект «Мама вдома»

Пандемія, карантин, дистанційна робота та навчання – вимушена ізоляція торкнулася всіх. Наслідки позначаються досі і на батьків, і на дітях. Відставання в знаннях намітилися і у здорових дітей, які відмінно навчалися до відходу на дистанційне навчання. Але особливо пандемія позначилося на сім’ях з дітьми-інвалідами, де у багатьох батьків сталося емоційне вигорання.

Саме з такими проблемами працюють фахівці волгоградської благодійної громадської організації «Товариство допомоги дітям їм. Л. С. Виготського». Партнерами проекту «Мама вдома» стали психологи Центру «Нейро» і ВолгГМУ. Так був створений проект з надання ранньої психологічної допомоги батькам «особливих» дітей.

Лідія Магнитская, директор ВОБОО «Товариство допомоги дітям їм. Виготського»: «Виріс потік звернень в медичні організації зі скаргами на занепад сил, постійну роздратованість і невдоволення поведінкою дітей, неможливість стримуватися під час занять з ними. Анкетування, тести виявили найбільш потребують допомоги батьків, які перебувають у стані емоційного виснаження. Зараз для них проводяться групові та індивідуальні заняття».

Проект «Мама вдома» підтриманий Фондом президентських грантів.

Соціалізація особливих дітей

Труднощі в цьому питанні очевидні. Часто таким дітям важко вступати у взаємодію з однолітками. Інші ж діти можуть не брати їх – уникати або ображати. Все це накладає відбиток на подальшу поведінку особливих дітей. Допомога дорослих тут зводиться до двох завдань: безпосередньо корекційні заняття з дітьми-інвалідами та безумовне прийняття дитини. І ось тут важливо зберегти психологічну рівновагу самому батькові.

Життя триває

Євген не здався, не опустив руки і побудував своє життя заново. Півроку тому його колишня дружина, з власної волі позбавлена батьківських прав, почала проявляти інтерес до долі Михайлика. Це стало черговим випробуванням, але Євген знову зміг відкласти емоції і через якийсь час дозволив жінці бачитися з дитиною.

28 серпня Михайлу Євгеновичу або, як його ніжно називає ЯжПать, Бійцю, виповниться 4 роки, з яких кожен день його неймовірно мужній і сильний духом батько, здійснював справжній подвиг Людини з великої літери.